Le Médiateur de la Santé et l’OKAJU ont organisé une rencontre dédiée aux droits des enfants dans le domaine de la santé. Ce moment de dialogue a permis de réfléchir ensemble à la manière dont les enfants peuvent participer activement aux décisions qui concernent leurs soins, en tant que patients à part entière.
Vidéo « Have Your Say » sur la participation des jeunes - Conseil de l’Europe TEDDY Network
À l'automne 2024, un groupe de jeunes de différents pays ont participé à la préparation d'un résumé adaptée aux enfants du Guide sur la participation des enfants aux décisions concernant leur santé. Child Rights Connect et le Conseil de l'Europe les ont accompagnés dans l'élaboration de ce livret. Il contient des principes et des messages clés, un glossaire adapté aux enfants et quelques suggestions pour les adultes souhaitant aborder ce sujet avec leurs enfants.
Le présent guide fournit informations et conseils destinés principalement aux professionnels de santé, concernant la manière d'impliquer les enfants dans les processus de prise de décision concernant leur santé. Il présente en premier lieu le contexte théorique et juridique, puis décrit les composantes importantes du processus décisionnel, afin d’aider les professionnels de santé à comprendre leur rôle auprès des enfants, des familles et des autres professionnels, pour les accompagner dans la mise en pratique de ce processus. Les concepts-clés de consentement, d'assentiment et d'intérêt supérieur sont présentés, de même que des situations courantes dans lesquelles la participation à la prise de décision peut parfois être perçue comme plus difficile. Des exemples et des liens vers de bonnes pratiques sont partagés tout au long du document.
Der vorliegende Leitfaden richtet sich in erster Linie an Fachkräfte im Gesundheitswesen und bietet Informationen und Empfehlungen dazu, wie Kinder in Entscheidungsprozesse rund um ihre Gesundheit einbezogen werden können. Zunächst werden die theoretischen und rechtlichen Grundlagen dargestellt, gefolgt von einer Beschreibung der wesentlichen Elemente des Entscheidungsprozesses. Ziel ist es, Fachpersonen dabei zu unterstützen, ihre Rolle gegenüber Kindern, Familien und anderen Beteiligten zu verstehen und die Umsetzung der Partizipation zu fördern. Zentrale Konzepte wie Einwilligung, Zustimmung und Kindeswohl werden erläutert, ebenso wie typische Situationen, in denen die Beteiligung von Kindern als besonders herausfordernd empfunden wird. Der Leitfaden enthält zudem zahlreiche Beispiele und Verweise auf bewährte Verfahren.
Le rapport de l’Ombudsman fir Kanner a Jugendlecher (OKAJU) se concentre sur l’accès aux soins de santé pour les enfants de 0 à 12 ans au Luxembourg. Il s’appuie sur des consultations avec des professionnels, des parents, des enfants et des experts, ainsi que sur une enquête ayant recueilli plus de 4 000 avis.
La vision et l’approche du Plan d’action stratégique sont de protéger la dignité humaine, les droits de l’Homme et les libertés individuelles à l’égard des applications de la biologie et de la médecine. Le Plan d’action stratégique met particulièrement l'accent sur la résolution des principaux défis en matière de droits de l’Homme soulevés par les nouveaux développements technologiques et par l'évolution des pratiques établies dans le domaine de la biomédecine.
Le programme de l’après-midi a débuté par un accueil immersif des participant·e·s, suivi des mots de bienvenue du Médiateur de la Santé, de la Ministre de la Santé et de l’Ombudsman fir Kanner a Jugendlecher.
Après un mini jeu de rôles et la diffusion d’une vidéo du Conseil de l’Europe sur la participation des jeunes, la Professeure Imelda Coyne a présenté ses recherches sur l’implication des enfants dans les soins de santé.
Une table ronde a ensuite permis d’explorer le guide du Conseil de l’Europe sur la participation des enfants aux décisions médicales.
Après une pause, deux ateliers parallèles ont été proposés : l’un sur la création d’une charte nationale des droits de l’enfant patient, l’autre sur le partage de bonnes pratiques en matière de participation des enfants à leur santé.
Vers une charte nationale des droits de l’enfant patient.
Exposer les chartes existantes et l’importance d’une charte nationale, le qui et le comment + co-création (brainstorming sur ce qui doit figurer dans la charte + s’inspirer des chartes existantes)
Promouvoir la participation des enfants concernant leur santé : échange d’expériences, projets, bonnes pratiques.
Echange interactif/dialogue, état des lieux, recueil de bonnes pratiques
Spécialiste en droit européen de la santé et de la bioéthique, ancien professeur à l’Université d’Aix-Marseille, Annagrazia ALTAVILLA est responsable des Relations Internationales de l’Espace Éthique PACA-Corse (AP-HM).
Consultant/expert en éthique dans de nombreux projets européens, elle a été présidente du réseau européen d’excellence TEDDY pour la recherche en pédiatrie.
Expert pour les institutions européennes, elle a été, entre autres, membre du Comité Pédiatrique de l’Agence Européenne des Médicaments et consultant/expert du Conseil de l’Europe, chargée du Guide sur la participation des enfants aux décisions concernant leur santé.
Médecin spécialiste en pédiatrie diplômée de l’UCLouvain (Belgique), Françoise Berthet a consacré les premières années de sa carrière médicale et scientifique aux déficits immunitaires congénitaux et aux maladies auto-immunes et auto-inflammatoires de l’enfant, à Paris et à Zurich.
Dans le cadre de sa pratique hospitalière au Luxembourg, elle a réalisé l’importance de la coordination des soins pour répondre mieux aux besoins des patients ; elle a dès lors contribué, de 2001 à 2006, à développer les prises en charge interdisciplinaires en pédiatrie et a participé à la mise en œuvre de diverses modalités d’organisation des soins hospitaliers (triage aux urgences, lits-portes, hospitalisation de jour, par exemple). Elle a ensuite accompli un Master en santé publique (MPH) orienté en gestion des soins de santé à la Mailman School of Public Health, Columbia University, NY, avant de rejoindre la Direction de la santé en 2009 où elle a œuvré à la planification et à l’organisation du secteur des soins curatifs, hospitaliers et extrahospitaliers, ainsi qu’à l’évaluation de la qualité et de la performance des soins de santé, avant de prendre les fonctions de directeur adjoint, le 1er janvier 2019. Dans ses fonctions, Françoise Berthet tient à adopter une approche la plus factuelle possible pour optimiser la gestion des activités courantes et pour planifier des actions qui font du sens et ont un impact durable.
Depuis le 1er septembre 2022, Françoise Berthet assure la fonction de présidente de l’Observatoire national de la santé.
Andrew Clarke is a Senior Health Advisor for the NGO Save the Children and is a paediatric nurse and public health specialist by background. He supports clinical and public health programs for children and families in countries including Yemen, Bangladesh, Nepal, Ethiopia and Malawi. He also oversees a research portfolio to trial new approaches to long term challenges in child health and is an Honorary Clinical Researcher at Lancaster University. Andrew has worked in the field of child rights, health equity and quality of care for over twenty years, including the development of the Child Friendly Healthcare Initiative in 2000, an early model using Standards based on child rights. He also undertakes advisory roles on child rights and health for organisations such as the Council of Europe and the World Health Organisation.
Claudia Monti est juriste et a exercé la fonction d’Ombudsman du Grand-Duché de Luxembourg de 2017 à 2025. Titulaire d’une maîtrise en droit communautaire de l’Université Robert Schuman de Strasbourg et avocate à la Cour, elle a mené une carrière d’avocate indépendante spécialisée dans le contentieux pénal et civil, avant d’intégrer la fonction d’Ombudsman. Engagée de longue date pour la promotion des droits humains, la justice sociale et la participation citoyenne, elle représente e.a. le Luxembourg auprès de la Commission de Venise du Conseil de l’Europe et préside depuis 2025 l’association Hëllef um Terrain (HUT). Elle intervient régulièrement comme conférencière et formatrice sur les thématiques de l’État de droit, de la médiation, de la protection de l’enfance et des personnes vulnérables. Elle a rédigé des articles portant sur les droits de l’homme et de l’enfant et la médiation.
Au sein de la Division Santé du Conseil de l’Europe, Aurélie apporte son soutien aux travaux du Comité directeur pour les droits humains dans les domaines de la biomédecine et de la santé (CDBIO), et plus particulièrement à ceux concernant la santé mentale et la santé des enfants. Elle a rejoint le Conseil de l’Europe en 2016, où elle a d’abord travaillé pour le Comité européen pour la prévention de la torture et des peines ou traitements dégradants ou inhumains (CPT) qui évalue, au moyen de visites dans les lieux de détention des Etats membres de l’organisation, les conditions de traitement des personnes privées de liberté. Avant cela, elle a effectué de nombreuses missions de terrain pour le compte de diverses ONG internationales, dont près de dix ans pour le Comité international de la Croix-Rouge. Elle a étudié les sciences politiques et le droit international.
Maison des Droits de l’homme
65, route d’Arlon
L-1140 Luxembourg
Ombudsman fir Kanner a Jugendlecher
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65, route d’Arlon
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Les enfants dans le monde de la santé
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